keskiviikko 5. helmikuuta 2014

Oikeus omiin lapsiin

Helsingin Sanomissa oli viikonloppuna pitkä juttu ainakin minulle entuudestaan tuntemattomasta sairaudesta nimeltä Huntingtonin tauti. Jutussa oltiin haastateltu turkulaista perhettä, joista yhdellä(?) neljästä sisaruksesta on tautiin sairastuttava geeni ja joista se yksi on sairastunut hieman päälle nelikymppisenä. Perheen äiti sairastui 90-luvun lopulla ja kuoli yhdeksän vuotta myöhemmin. Mielenkiintoinen juttu, kaikesta kamaluudestakin huolimatta. Jutun kommentointia lueskelin pari kertaa parista eri paikasta.

Moni ihminen on sitä mieltä ettei tuollaisten pidä tekemän lainkaan lapsia, jos sairastuttavaa geeniä kantaa. Mikä biologisesti ja järkiperäisesti funtsittuna varmasti järkevää olisikin ja onhan se lapsenkin kannalta kamala tilanne menettää toinen vanhempansa sairaudelle, johon itsekin todennäköisesti samassa iässä sairastuu. Mutta sitten taas mutta. Jokaisen, perusterveenkin ja geneettisesti puhtaan(hyi hiisi mikä lause!) ihmisen päivät voivat kosahtaa nollaan hetkessä esim. autokolarissa. Millaisten ihmisten kohdalla ajatellaan ettei pitäisi jakaantua? Mikä taasen on sellainen sairaus että nk. saa lisääntyä, mikä ei? Onko rintasyöpä tai muu perinnöllinen sairaus vähempi pahempi kuin sairaus, johon ihmiset sairastuvat 42-60 ikävuosien välillä? Ehkäpä juu, monet syövät ovat parannettavissa nykyisillä lääkkeillä ja hoidoilla.
Kuka tietää löydetäänkö tuohonkin sairauteen parannuskeinoa, aivan kuten moniin vaikeisiin sairauksiin, esim. Parkinsonin tautiin on kehitetty etenemistä hidastavia lääkkeitä parin vuosikymmenen aikana. Muistan miten olin 80-luvun lopulla(ko se nyt oli) perushoitajakoulua käydessäni kesätöissä pari kesää päijäthämäläisessä vanhainkodissa yökkönä. Siellä pari herraa ja yksi mummo sairasti parkinsonia ja se oli silloin todella järjestäen nopeasti invalidisoiva sairaus, vaikka jotain lääkettä silloinkin jo oli. Toisena kesänä eräs oli täysin autettava sänkypotilas, pari muutakin lähellä. Nykyisin parkkihenkilöt, yksilöstä ja muista asioista tietty riippuen, kykenevät monesti elämään vuosia täysin normaalia elämää kehittyneen lääketieteen ansiosta diagnoosin saatuaan. No mut juu, se siitä.

Kenellä on oikeus saada lapsia? Kuka sen määrittelee? Voiko ylipäätään kukaan määritellä sairastavaa geeniä kantavan puolesta? Onko kehitysvammaisella oikeus saada lapsia? Onko neliraajahalvaantuneella oikeus saada lapsia, joku muuhan sen lapsen hoitaa. Onko sellaisella oikeus saada lapsia, joka mahdollisesti ehkä saattaa sairastua nelikymppisenä invalidisoivaan sairauteen, mutta ei ole käynyt geenitestissä asian vuoksi? Onko... Sanotaan, että pitäisi adoptoida sellaisen, joka kantaa sairausgeeniä. Mutta ei adoptoiminenkaan luultavasti onnistu, kun siinä vanhempien terveydentila syynätään tarkkaan. Jokainen sairastuttavaa geeniä kantava henkilö varmasti punnitsee omassa tilassaan lapsiasiatkin, jos se on ajankohtaista. Mikäli kantaa geeniä Huntingtonin tautiin, onko silloin jäätävä lapsettomaksi? Kas siinä pulma, johon ei ole oikeaa tai väärääkään vastausta tai josta on vaikea olla mitään mieltä. Eikä tarvitsekaan.

11 kommenttia:

elina kirjoitti...

Näin ms-tautisena ajattelen, että olisipa köyhää elämää,jos nuo tyttäret olivat jääneet tekemättä. Eipä olisi lapsenlastakaan, eikä sitä toista tulossa. Minun onneni oli että sain diagnoosin vasta lasten syntymän jälkeen, vaikka tauti minussa aiemmin olikin.Nyt yritän kannustaa ms-sairaita hankkimaan lapsia (kamala ilmaus tämäkin) jos vaan haluavat. Sairaana äitinä ja mummona en voi olla avuksi niin paljon kuin haluaisin, mutta iloa ja tarpeellisuuden tunnetta olen saanut ihan roppakaupalla. Enkä murehdi edes sitä että tytöt ovat mahdollisesti saaneet tämän kamalan taudin, tai siirtävät sitä eteenpäin, sillä elämä on elämisen arvoista näinkin.
Invalidi ystäväni kykyä olla äiti on epäilty monta kertaa ja lastensuojelu on ollut oven takana. Ihan kuin pyörätuoli tekisi huonon äidin. Ja eräs ms sairas nuori nainen sanoi, että heiltä kiellettiin lasten hankinta asunto-olosuhteiden takia. Kuulemma porras, ms ja lapsi eivät sovi yhteen. Tässä tapauksessa äitiydestä haaveileva sattuu vielä olemaan lasten sairaanhoitaja.
Kyky olla vanhempi ei ole riippuvainen sairauksista tai vammoista, vaan se on tahdon asia, niinkuin parisuhdekin.

Noota Fugger kirjoitti...

Siis joo... sairaiden lisääntymisoikeutta miettiville ei ole varmaan sattunut mitään kauheaa. Kaikki elämä on arvokasta, ja isompia kysymyksiä ovat juurikin nuo ihmisten toistensa vammauttamiset ja toimet sen estämiseksi. Tuttavissa on parikin, jotka ovat olleet toisista johtuneissa kolareissa. Suomen rattijuoppojen helliminen on todella tyylikästä.

Tässä voisi alkaa saivarrella, kuinka sairaat voivat myös aiheuttaa toisille vammoja kohtauksissaan. Paremmin ainakin diagnosoidun sairauden ihminen on kuitenkin kai tilanteestaan kartalla kuin joku kossu-kovarasva-kossu-Pena (ja lopuksi sitten sydäri liikenteessä). Eikä silti se selvän sairauden ihminen varmaan toivoisi jääneensä syntymättä, kuten elina vähän sanoikin.

Arttorius kirjoitti...

Mulla oli luonnoksissa aihio rattijuoppojen hyysäämisestä Jari Tervon hyvään kolumniin liittyen, mutta en viitsinytkään olla mieltä mitään. :-]

Ihmisillä on toki ainutlaatuinen oikeus olla mielipiteineen oikeassa, oli se mikä tahansa, mutta toisen ihmisen elämään puuttuminen tietyissä asioissa, kuten sairaiden oikeus "hankkia lapsia" vaatii äärimmäistä sensitiivisyyttä. Eikä se oikeastaan edes kenenkään asia olekaan, mutta niitä mielipiteitä mahtuu maailmaan.
Onko vanhempien hylättä toive lapsesta siksi, että lapsi saattaa sairastua joskus johonkin? Sillä periaatteella kenenkään ei pitäisi saada lapsia.

Tästä ei ole montaakaan vuosikymmentä kun naisia on pakkosterilisoitu milloin minkäkin vamman tai ominaisuuden takia. Hurjaa.

Saara kirjoitti...

Onko sulla mielestäsi oikeus tehdä lapsia? Jutuistasi päätellen olet jollain tavalla sairas johon ei lääkettä tai hoitoa ole. Toisen kierroksen miehet etsii epätoivoisesti uutta nuoruutta tekemällä lapsia ilman edellytyksi, joita peräänkuulutat muilta joka käänteessä.

Arttorius kirjoitti...

Ei kai sille voi mitään, jos päässä on keltaista nestettä. Mut voi silti, häivy, jos ymmärrät.

elina kirjoitti...

Voi, miten katkera kommentti.

Anonyymi kirjoitti...

Taas vaan samaa mieltä olevat saa kommentoida...
erikoista porukkaa...

Jos hyväksyy/on hyväksymättä sairaiden lasten hankkimisen, on jotain mieltä. Mutta muut ei saa olla sinusta mitään mieltä.

Ei kannata toistaa: ymmärsin kirjoituksen ja rivien välitkin.
_A

Arttorius kirjoitti...

Kertoisitko mikä tuonkin kommentin tarkoitus on? Ja miten niin? Tässähän ei ole kukaan ollut eriä tai samaa mieltä, joten voisit käyttää maneereitasi jossain muualla.

Sinulla se nimi vaihtuu _saaran_ ja _A:n välillä vähän väliä, koita jo päättää kumpaa käytät.

Minusta on asiatonta täysin mihinkään liittymättömiä mielipiteitä heitellä anonyymiyden takaa, jotka ei liity tekstiin tai mihinkään mitenkään. Ei edes faktoihin.

Musta tuntuu, että vanhempiesi olisi pitänyt jättää lisääntymättä kohdallasi, koska kukaan normaalilla ällitällillä varustettu ei ole yhtä inhottava kuin mitä sinä muutamissa töräyksissä olet. Siinä sulle mielipide.

Saara kirjoitti...

Sääliksi käy vaimoasi ja pieniä lapsiasi, kun joutuu tuollaisen sairaan nuoruutta kaihoavan kiivailijan kanssa elämään, joka ei kestä pienintäkään vastakkaista mielipidettä. Mikäs se sinun sairaus onkaan? Kovin kärkkäästi tuomitset muita tehdessäsi itse lapsia ilman terveyttä. Puolisollasi on oletettavasti pitkät vuodet kärsimystä ellei älyä jättää tuollaista skitsoa miestä ajoissa. Sääliksi käy.

Lotta kirjoitti...

Vaimo ei tarvitse nobody-sekopäiden sääliä minkään asian suhteen. Enempi säälittää yllä olevat kahjot tööttäykset!
Jossain on oltava iso vika, kun tuntemattoman ihmisen tekstejä ja ajatuksia kaksi kummallista naishenkilöä(akka-sanaa ei ole kai korrektia käyttää) käy analysoimassa päin puuta. Se vasta on säälittävää.

Arttorius kirjoitti...

Jooh, on se akka aika epäkorrekti sana, ei sitä kannata käyttää ;]